Oproep voor mensen met Long-Covid gerelateerde klachten om mee te denken:
Uw gezondheidsgegevens voor onderzoek beschikbaar stellen?
Vragen over (long)-Covid
Er is nog veel onbekend over long COVID. Wat is de precieze oorzaak? Wat is de impact op de gezondheid en op het leven? Hoe en waarom verschilt dit tussen personen? Wat kunnen we eraan doen en hoe gaan we er het best mee om? Om deze en andere vragen te kunnen beantwoorden moet er nog veel onderzoek worden gedaan.
Hoe kan je bijdragen aan oplossingen?
Er zijn verschillende manieren om zelf onderzoek te doen of aan onderzoek mee te doen. Een hiervan is om toestemming te geven voor het beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens voor bepaald onderzoek. Hoe dit op een makkelijke, betrouwbare en veilige manier te doen wordt momenteel onderzocht in het kader van het C4Yourself project. Wij hebben uw hulp nodig om ervoor te zorgen dat uw inzichten en voorkeuren, als ervaringsdeskundige, hier in worden meegenomen.
C4Yourself: samenwerking tussen verschillende partijen in de zorg
C4Yourself is een samenwerking van verschillende partijen die actief zijn in de wereld van digitale gezondheid, onder leiding van de onafhankelijke onderzoeksorganisatie TNO en het Leiden Universitair Medisch Centrum. Het doel van het project is om de wenselijkheid en haalbaarheid van het idee, om zorgdata op een makkelijke, betrouwbare en veilige manier te delen met onderzoekers, te toetsen. De grote vraag is: willen en kunnen patiënten, zoals u, gemakkelijk meedoen aan gezondheidsgerelateerd onderzoek door toestemming te geven voor het beschikbaar stellen van bepaalde gegevens?
Zie op deze pagina van Health Holland meer informatie over dit subsidieproject.
Denk jij mee?
Als eerste stap, zijn we op zoek naar een aantal mensen die middels een interview met ons in gesprek willen gaan over (onder andere) hun ervaringen met COVID en hun ideeën en meningen over onderzoek en het delen van gegevens. Het interview zal in de loop van februari plaatsvinden, via videobellen en zal ongeveer 45 minuten van uw tijd in beslag nemen. Door mee te doen met de interviews, helpt u ons om het idee verder te ontwikkelen op een manier die aansluit bij de wensen en behoeftes van patiënten.
